Vihreät ovat uudistamassa vammaispoliittista tavoiteohjelmaansa. Minulla oli kunnia päästä puhumaan tähän liittyen puoluevaltuuskunnalle. Halusin tuoda esiin vaikeimmin kehitysvammaisten palvelujen ja elämänlaadun räikeän alasajon. Puheeni sai paljon kiitosta ja avasi monen silmät tähän ikävään todellisuuteen. Seuraavassa puheeni:

Hei puoluevaltuuskunnan väki,

Olen siis 15 vuotta opettanut kaikkein vaativinta erityistä tukea tarvitsevia, vaikeasti kehitysvammaisia, autistisia lapsia ja nuoria. Politiikkaan olen lähtenyt mukaan erityisesti puolustaakseni ja tuodakseni heidän ääntään kuuluviin. Olen täällä tänään heidän vuokseen.

Luin läpi nuo vihreiden vammaispoliittiset tavoitteet. Pääosin hyvää ja tärkeää asiaa, mutta kehitysvammaisten osuus on hyvin ohut ja he ovat se ryhmä, jotka ovat kaikkein haavoittuvammassa asemassa.

Olen näiden 15 opettajavuoteni aikana nähnyt todella rajun vaikeimmin kehitysvammaisten palvelujen ja elämänlaadun alasajon. Ja tämä on tehty yhdenvertaisuuden nimissä.

Ensiksikin laitosasumisen purkaminen ja palvelujen siirtyminen markkinavetoisten palveluntuottajien käsiin oli valtava virhe. Kun meillä oli vielä laitosasumista jokaiselle kehitysvammaiselle löytyi asuinpaikka sekä työ- ja päivätoimintaa. Nyt meille on syntynyt huutolaiskulttuuri, jossa palveluntuottajat valitsevat asiakkaansa ja näin ollen ns. vaikeimmat palveluntarvitsijat jäävät ilman.

Laitosasumisen yhteydessä kaikilla kehitysvammaisilla oli heidän tarvitsemansa lääkäri- ja kuntoutuspalvelut asumisen yhteydessä. Joka viikko asumisyksiköissä oli lääkärinkierto, jossa käytiin läpi asukkaiden hyvinvointia. Myös minut opettajana kutsuttiin tarvittaessa paikalle. Nyt yhdenvertaisuuden hypetyksen nimissä on todettu, että myös heillä on OIKEUS käyttää lähipalveluita. Siis apua – oikeasti! Tässä kohtaa päättäjillä ei ole ollut mitään ymmärrystä vaikeasti kehitysvammaisen ihmisen tarvitsemista palveluista! Eikö yhdenvertaisuus ole sitä, että jokainen saa tarvitsemansa palvelun siten kuin se häntä palvelee. Meillä on joukko kehitysvammaisia, jotka eivät yksinkertaisesti pysty käyttämään esim. lähiterveysasemaa ja nyt he jäävät hoitamatta tai vaaditaan hyvin raskaita hoitomuotoja esim. nukutusta, jotta heitä voidaan hoitaa. Laitosasumisen purkamisen yhteydessä lakkautettiin myös kehitysvammapoliklinikoita sekä katosi valtava määrä kehitysvammalääketieteen osaamista ja tutkimusta. Sana laitosasuminen ehkä kalskahtaa pahalle, mutta jonkinlainen tällainen palvelumuoto on palautettava, jotta kehitysvammaiset saavat palveluita, jotka heille kuuluvat.

Entäs sitten laajennettu oppivelvollisuus? Kuinkas arvelette, että tässä kaikkein vaativinta erityistä tukea tarvitsevien nuorten on käynyt? Istuin muutama viikko sitten illalla kotisohvalla ja viestittelin kaikkien kolmen luokaltani viime keväänä päättötodistuksen saaneiden nuorten vanhempien kanssa. Yhdellä on vanhempien toiveiden vastaisesti lyhennetty koulupäiviä ja lisäksi kehitysvammaiselle nuorelle laitetaan opinnoista etäpäiviä. Perhe on kotona helisemässä. Toisesta erityisammattioppilaitoksen opettaja teki lastensuojeluilmoituksen liittyen nuoren aggressiiviseen käytökseen, vaikka tämän opiskelijan diagnoosiin liittyy aggressiivisuus. Opettaja myös sanoi, että kyseinen koulu ei ole tämän nuoren paikka. Äiti otti lapsensa sieltä pois ja nyt nuorella ei ole mitään paikkaa. Kolmannen nuoren tapauksesta olette ehkä julkisuudessa kuulleetkin. Hän on siis Vili, jonka asian vanhemmat saivat valtavan työn jälkeen Asian ytimessä -ohjelmaan. Vili jäi viime keväänä täysin tyhjän päälle yksityisenpalvelun tuottajan vetäessä maton jalkojen alta. Ja näitä tapauksia riittää…Yleisesti on siis niin, että läheskään kaikki kehitysvammaiset nuoret eivät saa jatko-opintopaikkaa ja monet heitetään niistä pois. vedoten soveltumattomiin oppimisympäristöihin, vaikka asia on todellisuudessa niin, että ympäristöä tulisi muokata näiden nuorten tarpeisiin, mutta siihen ei näytä olevan halua tai osaamista! Lisäksi perusopetuslaki tarjoaa tähän todella ikävän porsaanreiän, jota häikäilemättä käytetään hyväksi. Perusopetuslaki tarjoaa mahdollisuuden opintojen keskeyttämiseen – tämä  pitäisi sieltä ehdottomasti poistaa! Inka jätti juuri näihin TELMA-opintoihin liittyen hallitukselle kirjallisen kysymyksen – vastausta mielenkiinnolla odotellessa!

Ja aina vaan villimmäksi menee… Kuulin myös, että AMEO-verkostossa on tehty pöytälaatikkopäätös siitä, että näiden opiskelijoiden opiskelu päätetään aina sinä lukukautena, kun he täyttävät 18, vaikka TELMA-opintojen pituus on 1-3 -vuotta. Tässäkin siis oppilaitoksille annetaan järjetön valta. Vili sai esimerkiksi vuoden ajan kerran viikossa puolisen tuntia TELMA-opetusta ja nyt hän ”valmistuu”. Eihän muissakaan toisen asteen opinnoissa toimita näin vai onko jollekin teistä sanottu lukiossa, että ”nyt sä valmistut se on moro”.

Syksyllä voimaan tuleva vammaispalvelulaki myöskin syrjii vaikeimmin kehitysvammaisia heti lähtöön voimavararajauksen muodossa. Kehitysvamma- ja erityishuoltolaki tulisi ehdottomasti säilyttää uuden lain rinnalla. Meillä ei näytä olevan missään kohtaa mitään perälautaa tai lakia, joka todellisuudessa suojaisi näitä kaikkein haavoittuvammassa asemassa olevia. Valitukset yhdenvertaisuusvaltuutetulle tai AVIin eivät lopulta tuota muuta tulosta, kuin Vilin isän sanojen mukaan ”soo-soo tehkää paremmin”. Olen myös pettynyt kehitysvamma- ja autismiliittoon kuinka ponnettomasti niistä puolustetaan tämän pienen, mutta erityistä suojelua tarvitsevan ihmisryhmän oikeuksia.

Ja mikä on nyt tämä mun puheen paatoksen pointti? Minä toivon, että vihreät on nyt se puolue, joka alkaa todella toimimaan näitä epäkohtia vastaan, tuo niitä esiin ja vaatii muutosta. Toivon, että näitä mainitsemiani asioita kirjataan meidän vammaispoliittiseen tavoiteohjelmaan ja näitä asioita tuodaan julkisuuteen ISOSTI!!! Olen siinä enemmän kuin mielelläni avuksi. En haluaisi olla enää mukana yhdessäkään palaverissa, jossa vanhemmat itkevät, kun heidän lastaan ei oteta minkään lain suomien palveluiden piiriin. Jokaiselle täytyy löytyä paikka maailmasta. Mä olen omalta osaltani yrittänyt näitä epäkohtia saada julki, mutta yksin en saa niihin muutosta.

Kuka muu on mukana?